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国是访问丨沙中商务理事会主席：不止能源！中沙这些领域潜力巨大******
2022年11月，由中铁十八局集团承建的沙特萨拉曼国王能源城项目行政楼、礼堂、医院等五栋建筑及附属工程 中新社发 杜林 摄
文/王恩博
中国最高领导人时隔6年对沙特进行国事访问，让这个中东国家成为近期各方关注焦点。
中沙经贸合作由来已久且关系紧密。长期以来，沙特是中国主要原油供应国，连续20多年是中国在中东地区第一大贸易伙伴，中国自2013年起成为沙特第一大贸易伙伴。此访期间，两国元首亲自签署《中华人民共和国和沙特阿拉伯王国全面战略伙伴关系协议》，双方合作潜力将进一步释放。
未来双方哪些领域合作潜力值得挖掘？共建“一带一路”倡议和沙特“2030愿景”如何对接？沙特在华规模最大私营企业与多家中企合作建立合资公司，看中了什么？
阿吉兰兄弟控股集团副董事长、沙中商务理事会主席穆罕默德·艾尔·阿吉兰接受中新社国是直通车采访，对此给出答案。
可持续发展和高科技领域合作空间广阔
国是直通车：疫情是否对中沙经贸交往带来影响？未来双方合作在哪些领域还有潜力可挖？
穆罕默德·艾尔·阿吉兰：自2016年沙中两国建立全面战略伙伴关系以来，两国经贸往来不断加深。2021年沙中双边贸易额同比增长30.1%，达到创纪录的873.1亿美元。此次中国领导人对沙特进行国事访问，更加印证了两国之间长期以来的友好关系，将这一战略伙伴关系推向了新的发展高度。
近日双方签署了《中华人民共和国和沙特阿拉伯王国全面战略伙伴关系协议》，不仅对两国贸易和投资规模增长表示赞赏，同时也鼓励加强两国私营部门的投资伙伴关系，促进双方在能源、汽车工业、供应链、通信和信息、基础设施、交通和物流、采矿业、金融等领域合作。沙中两国在多领域都存有良好合作机遇，并在可持续发展和高科技领域有甚为广阔的合作空间。沙中两国企业已经在太阳能、风能、水电等众多新能源领域达成了合作，中国公司也成为沙特5G通信领域的关键合作伙伴，在沙特占据较高市场份额。尽管受疫情影响，两国企业沟通交流并未受阻，以线上形式开展了一系列商务洽谈。
相信越来越多沙特企业未来将持续关注中国市场，积极参与中国经济建设，与优秀的中国企业在沙特“2030愿景”支持的相关行业中达成合作共识，将中国先进的技术和服务带到沙特以及中东北非市场，创造双方共赢。
沙特关注中国多领域先进技术服务
国是直通车：中沙双方正努力推动共建“一带一路”倡议和沙特“2030愿景”对接，二者有哪些契合之处？
穆罕默德·艾尔·阿吉兰：2016年，沙特王储穆罕默德·本·萨勒曼提出“沙特2030愿景”，旨在推动国家经济多元化发展战略，减少对石油经济的依赖，将沙特建设成为阿拉伯与伊斯兰世界的中心、全球投资强国以及亚非欧枢纽。这一国家发展战略的提出，使沙特以及中东北非地区的各行各业不断释放出蓬勃发展红利。
随着沙特“2030愿景”和“一带一路”倡议的深入对接，越来越多中国企业看到了沙特乃至中东北非地区巨大的发展潜力。中国目前在5G、人工智能、大数据、生物科技、金融科技、自动化等新兴领域都拥有世界领先的技术、服务和产品，沙特在以上很多方面可以“一步到位”积极引进目前世界最先进的技术、产品和服务，助力中国企业实现相关技术和服务的本地化，并为当地市场创造一大批工作机会，助力沙特“2030愿景”实现。
随着沙特“2030愿景”的推出和落地实施，我们(阿吉兰兄弟控股集团)在华业务也成功实现了转型，从传统的服装纺织出口拓展到携手中国企业共同寻求在金融服务、医疗健康、高端消费品制造、科技、教育、物流和旅游等多领域发展机会。成立至今，集团在中国的投资团队人数增加了一倍，已与150多家公司接触，多家合资公司成功进入到落地执行阶段，并有多个涉及人工智能、医疗科技、高端消费品制造、教育、金融科技、旅游等领域的合作项目正在洽谈中。
仅在2022年，集团便与多家中国行业领头羊达成战略合作，覆盖物流、矿业、医疗科技、金融科技、人工智能等关键领域。我们期待携手更多优秀的中国企业，在以上领域建立长期的战略合作伙伴关系，充分扮演好中国企业通往中东和北非地区的门户角色。
国是直通车：您提到阿吉兰兄弟控股集团近年来与多家中国企业达成合作并建立合资公司，作出这一决定的原因是什么？
穆罕默德·艾尔·阿吉兰：我们很早就开始到中国与当地企业和商会组织进行商务沟通往来，至今已经有三十多年时间。这些年，中国特色现代化建设取得了新的历史性成就，经济实力跃上新台阶。在创新和高技术发展领域，中国的全球创新指数排名从十年前的第34位提升到现在的第12位。
沙特目前正处于经济转型期，需要大量引进先进科技来助力相关行业转型升级，而很多中国企业在高科技领域都有很好表现，在沙特“2030愿景”提到的相关行业都处于世界领先位置。通过与中国行业龙头企业设立合资公司，我们把中国先进的技术引入沙特与中东及北非市场。合作伙伴是通过深入的市场研究及洞察筛选而来的，集团对与合作伙伴建立深度合作很有信心。
签约600亿元！沙特巨头持续看好中国市场
国是直通车：阿吉兰兄弟控股集团来华经营超过20年，已经成为沙特在华规模最大的私营企业。中国市场的吸引力在哪里？未来在华经营有何发展规划？
穆罕默德·艾尔·阿吉兰：集团看好中国新发展为世界提供的新机遇。尽管面临经济增长放缓和疫情的双重压力，中国政府仍然坚定不移全面扩大开放，提升贸易投资合作质量和水平。中国始终支持经济全球化，坚定不移推动高水平对外开放，加快构建新发展格局，为各国企业提供了更多的市场机遇、投资机遇和增长机遇。
此次中国领导人出访沙特期间，沙中企业间签署了一系列投资协议，涵盖绿色能源、绿氢、光伏、信息技术、云服务、运输、物流、医疗、住房和建设工厂等多个领域。在这期间，我们也和十几家中国企业共签署了总金额达600亿元人民币左右的协议，涉及工程建设、采矿、能源、科技、医疗、制造、金融等多个领域。未来，我们相信中东市场的发展潜能会得到更多中国企业认可和重视。作为通向中东和北非地区的门户，我们将继续通过长期积累的优势资源，联合更多中国企业在上述领域实现合作共赢。
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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