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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

40英寸电视进入百元级 电视机为啥越来越便宜？******

　　前不久举办的卡塔尔世界杯赛事，使高清、大屏彩色电视机迎来一波消费热潮。不少人发现，曾是家庭“大件”的电视机，如今在性能、尺寸不断提升的同时，价格却一路走低，市场上出现了许多大品牌的百元级电视机。

　　电视机为啥越来越便宜？是供过于求还是成本降低？整个行业将向何处发展？

　　40英寸电视进入百元级

　　“世界杯是球迷四年一次的狂欢，观赛设备很重要，我在去年‘6·18’购物季就着手选购了。”资深球迷张昊前段时间在电商平台购置了一台游戏电视机，“平时可以用来打游戏、看视频，世界杯期间可以通过网络电视功能收看比赛。”

　　选购时张昊发现，现在电视机“真便宜”。“平时很少看电视，之前没有买过电视。小时候，电视机是家里的大件，印象中爸妈买的那台显像管电视花了至少3000元，如果买液晶电视还要更贵，动辄几万元。这次看了一圈才知道，原来电视机降价这么快，3000多元已经可以买到70英寸的高清液晶电视了。”

　　电视机越来越大、也越来越便宜，许多消费者有类似的感受。

　　“1500元左右就可以买到一台性能不错的55英寸液晶电视。如果是挂在墙上那种小的，几百元就可以买一台。”正在装修新居的北京市民李晓文说。

　　老年人对这一变化感受更深。沈阳居民孙奶奶今年75岁，她回忆，上世纪末买21英寸的显像管彩电花了近4000元，2009年换成42英寸的液晶电视用了6900元，2016年又买了同一品牌同一规格的彩电，价格已降至2000多元。“现在一台大电视才卖几百元，这在以前是不可想象的。”她说。

　　在京东平台上，记者看到海信55英寸4K高清电视机售价为1299元，长虹65英寸4K高清电视机为1699元；百元级的电视机也不缺大品牌，小米43英寸全面屏电视售价749元，创维40英寸高清电视699元。

　　数据显示，2015年至2021年，国内彩电市场上彩电产品的平均尺寸从44.5英寸增长到54.4英寸，单位面积售价却从75.58元/英寸下降至61.79元/英寸。绝大多数电视机品牌在不断降价。小米在2015年推出第一款55英寸液晶电视时，售价4999元，而目前同尺寸产品为1499元。

　　每年的“双11”“6·18”购物节，电视机往往会迎来一波降价潮。“我想给父母在客卧装个电视，去年‘双11’发现看中的品牌和尺寸降到了500元出头，比预想的还便宜。”北京市民崔女士说。卡塔尔世界杯开幕前，电视机销售走旺。苏宁易购相关负责人介绍，大屏电视产品普遍降价，“8K高清、85英寸以上的大屏电视以及激光电视、画框电视、旋转屏电视等电视机优惠多，成交量也明显提升。”

　　成本下降，需求减弱

　　电视机为何越来越便宜？

　　制造成本降低是主要原因。据介绍，面板是电视机的重要部件。随着技术进步，液晶屏生产成本持续降低。同时，由于液晶屏具有可切割优势，能适应电视屏幕、笔记本电脑屏幕、手机屏幕及各类智能家电显示屏等用途。广泛的应用场景吸引了大量资本涌入液晶屏生产研发生产领域，产能扩张带来规模效应“摊平”了单位成本。

　　奥维云网消费电子事业部研究总监刘飞介绍，电视机价格受上游面板成本变化的影响较大。近年来，上游面板特别是大尺寸面板产能增加，同期彩电行业需求收紧，导致面板供过于求、价格下降，推动下游电视机零售价格下行。2018年以来，国内市场电视平均售卖尺寸增长近10英寸，但均价一直维持在3000元左右。“特别是‘双11’期间，面板价格降至低点的同时，大尺寸面板供应加大，最终呈现中国市场电视尺寸越来越大、价格越来越低的局面。”

　　电视机市场需求乏力，是重要因素。

　　据介绍，电视机是国内家电行业少数处于负增长的品类之一，近年来一直处于低谷。2021年中国彩电行业市场零售量规模为3835万台，同比下降13.8%，在跌破4000万台大关的同时达到了12年来的最低点。中国彩电销售额则从2015年的1572亿元波动下降至2021年的1289亿元，国际市场也是如此。2022年全球电视出货量预计为2.02亿台，创下10年来的新低；其中2022年第三季度全球电视出货量为5139万台，同比减少2.1%，系2014年以来的季度出货最低纪录。

　　这背后，一方面是电视的信息载体功能和娱乐功能正被智能手机等替代。手机、电脑等小屏幕正取代电视机的大屏幕。不少年轻人家中，电视常年“吃灰”。调查数据显示，电视机在中国家庭的收视率逐年下滑，开机率则从2016年的约70%下降至2022年的约30%。

　　另一方面，是电视机市场已高度饱和。中国每百户家庭电视机保有率早已突破100台/百户，2021年为121.8台/百户。许多家庭拥有不止一台电视，对新购置电视机的需求不高。

　　面对需求乏力的存量市场，电视机企业“不敢涨价”“不能涨价”，往往靠低价竞争维持市场占有率。

　　彩电业面临“突围”

　　彩电行业会在用户流失、低价竞争和同类产品挤压中陷入长期萧条吗？不少业内人士仍对电视行业的“破局”和“突围”充满信心。

　　扭转用户流失的局面，是行业“破局”的首要课题。业内人士认为，电视厂商应从提升观众的观看体验上下功夫。

　　为啥不怎么看电视了？不少消费者对目前电视机普遍存在的冗长、重复且无法跳过的开机广告十分不满，认为其影响观看体验和开机率。2021年的一项调查显示，89.9%的消费者使用的智能电视有开机广告；55.58%的消费者认为“有无开关机广告”是购买智能电视最看重的因素之一，72.73%的消费者对开机广告“一秒都不能忍”，仅有20.2%的消费者能容忍30秒以下的开机广告。与此同时，广告收入仍是电视厂商“难以割舍”的利润项目。据估算，2020年中国互联网电视广告运营总收入达121亿元，放弃这部分“肥肉”意味着厂商需要寻找新的利润增长点。这提醒厂家，要重视消费者的不满，想办法解决。

　　行业“突围”，还需要摆脱低价竞争、壮大刚性消费群体。

　　除了行业内部的激烈竞争，电视机还面临着投影仪、个人电脑等替代性商品的竞争。一项关于卡塔尔世界杯观看设备的调查显示，除了回归电视大屏的球迷之外，有超40%的受访球迷选择电脑、手机和投影仪等设备观看世界杯。值得注意的是，在彩电销量不断下滑的同时，中国投影仪市场正在迅速发展。2021年，国内投影仪销量达470万台，几乎比2016年翻一番。

　　“以前没的选，只能硬着头皮看电视广告。现在投影仪也能实现电视的功能，还能播放幻灯片、放电影。只需电源、WiFi和一面白墙，就可以把大屏幕‘揣着走’。退一步说，我可以直接买屏幕，还不用看广告。同等预算下，为什么要买电视机？”上海市民周云平认为，如果想吸引消费者回归，新一代电视机必须能实现同类产品无法替代的功能。

　　如何将用户从小屏幕拉回到大屏幕前？中国家用电器商业协会秘书长张剑锋认为，全屋智能和智慧家庭将成为电视行业的发展方向。“如果电视生产企业能依靠工业互联网、提高互联互通的能力，就有可能通过新的场景、技术让用户重新回归。”张剑锋说。

　　此外，尽管彩电市场整体陷入“量价齐跌”窘境，但并非所有品类都在“低价化”轨道上。超大屏如上百英寸的电视，以及超高清晰度、全色激光等高端产品仍受追捧，价格大多上万元。

　　“20年前走亲访友时，如果谁家客厅里有一套‘家庭影院’、摆了一台‘背投电视’，主人家都很有面子。”李晓文认为，满足“把电影院带回家”的需求，高端电视机对中高收入消费者仍有不小吸引力。

　　业内人士指出，电视机产品呈现分化趋势，入门级产品价格不断走低，知名品牌高端电视价格则定价较高且较为坚挺。预计大屏化、娱乐化、超高清化和智能化等将成为中国电视消费的新趋势，随着中国高收入群体的扩大，高端电视的需求将得到支撑。已进入存量市场阶段的彩电市场将迎来超大屏时代，中国市场75寸以上电视占有率有望在未来3年超过50%。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）